Min historie

Allerede i 2004 mottok moren min et brev der det sto at #kreft i vår familie kunne være arvelig.  Jeg var da 22 år, og holdt på med studier i Australia.  Da jeg i 2005 returnerte til Norge tok jeg en gentest som viste at jeg er bærer av #BRCA1 genet. #Genfeilen som gir økt risiko for #brystkreft. Bakgrunnen for gentesten var fordi flere på morssiden, blant annet mormor, mamma, en tante av mamma  (for å nevne noen) hadde hatt kreft. Mormor døde da mamma var 10 år, og mamma fjernet selv en kul som 19 åring. Dessverre fikk hun likevel kreft som 40-åring. Hun overlevde heldigvis dette.

På dette stadiet hadde jeg så å si ingen kunnskap om dobbel #mastektomi, så dette valget ble tatt mange år senere. Da jeg og min eldre søster fikk vite om genfeilen virket det betryggende nok å bli fulgt opp med årlig MR og mammografi. Forslaget om dobbel mastektomi ble bare nevnt i en bisetning av lege og genetisk veileder, så det var ikke noe jeg tenkte mer på der og da.  Vi fikk beskjed om at vi hadde god tid og at jeg godt kunne vente til jeg var 35år med å fjerne brystene.

Vi diskuterte heller ikke dette hjemme. Mamma hadde overlevd kreft, og vi anså det som sagt for å være veldig trygt å bli fulgt opp med #mammografi og MR-undersøkelser.  Dobbel profylaktisk mastektomi føltes som et ganske drastisk valg, og når de sa vi kunne vente, så stoler man på det. Etter hvert som tiden gikk tenkte både jeg og min søster mer på dette valget. Det var også flere tilfeller i media hvor kvinner i samme situasjon hadde tatt forebyggende dobbel mastektomi ,noe som fikk meg til å vurdere denne operasjonen.

Det finnes aldri et rett tidspunkt for en slik operasjon. Det passer liksom ikke inn  i hverdagen med aktiviteter og jobb. Dette i forhold til at man er lenge sykmeldt, trenger hjelp i ukene etter operasjonen og lignende.  Jeg hadde en jobb der en operasjon ville medføre enda lenger fravær pga. fysisk krevende arbeidsoppgaver. Jeg var også singel og tenkte selvsagt mye på det med å bli godtatt av en eventuell kjæreste med arr og nye pupper, og hva dette kunne gjøre med selvfølelsen.  

Dessverre så kom det et stort vendepunkt da søsteren min fikk kreft som 34-åring. Hun skulle ønske på det sterkeste at hun hadde tatt en forebyggende operasjon tidligere. I stedet måtte hun gjennomgå et helvete med ondartet kreft. Søsteren min lever heldigvis i beste velgående i dag.

For at jeg ikke skulle komme i samme situasjon som henne, pushet hun mye på meg for å ta en forebyggende operasjon. Hun hadde også vært på mammografi og MR i mars/april det året hun fikk brystkreft, og de hadde ikke sett noe! Hun kjente kulen selv i juli, så det gikk veldig fort. Dette medførte at jeg  grudde meg mer til MR og mammografi, fordi jeg ikke visste om jeg kunne stole på det lenger. Dere må ikke misforstå meg. MR og mammografi er virkelig et supert tilbud, og noe jeg er veldig takknemlig for at vi som har genfeil får tilbud om.

Sett i forhold til det jeg har opplevd, så følte jeg at det var vanskelig å kjenne meg sikker på denne oppfølgingen.  "Se på det som gratis silikon", sa søsteren min, for å fremheve det positive ved mastektomi  og oppmuntre meg til å gjennomføre en slik operasjon;) Det var i denne perioden jeg tok kontakt med sykehuset og hadde flere samtaler med kirurger før jeg bestemte meg for at tiden var inne for en operasjon. En av kirurgene sa til og med at med din historie er det ikke spørsmål OM du får kreft, men NÅR du får det.

Etter mye tankevirksomhet, vurderinger og etter å ha vært på kurs for personer med arvelig brystkreft https://kreftforeningen.no/vardesenteret/sentersider/radiumhospitalet-vardesenteret/arrangementer/kurs-om-arvelig-kreft1/, falt valget på ekspander proteser og å beholde brystvortene. Dette etter å ha vurdert risikoen med å fjerne brystvorter eller ikke.

Selve valget om dobbel mastektomi har ikke vært vanskelig, da jeg blir en av de få i min familie som er så heldig å beholde begge brystene. I tilfellene med kreft har brystene blitt fjernet, og moren min har kun ett bryst igjen. Det positive her i Norge er fritt sykehusvalg, og det kan anbefales og høre hvilke type operasjon de har på de enkelte sykehusene. Noen plasser gir de ikke valget om å beholde brystvorter. For meg betydde det estetiske faktisk også endel for valg av operasjonstype.  Jeg fjernet selvsagt brystene for å minske risikoen, men man skal kunne se seg selv i speilet hver dag og leve med dette psykisk. Dette er selvsagt opptil hver enkelt. Dersom man får valget må man tenke seg om hvilken operasjonstype man ønsker.

Tro meg, resultatet blir vel så bra dersom man fjerner brystvortene også, for det har jeg sett bilde av. I mitt tilfelle føltes det rett å beholde brystvorter fordi jeg fikk valget, og fordi dette som sagt er understøttet av forskning. Jeg antar de ikke hadde anbefalt å beholde brystvorte dersom ikke dette er sikkert.

Når jeg først hadde bestemt meg, måtte jeg stå på venteliste. Dette tok litt tid. Siden jeg ventet så mange år med å bestemme meg for operasjon, så ville sjebnen det slik at jeg møtte en fantastisk mann i 2011. En av de første tingene jeg konfronterte han med var at jeg måtte gjennom en slik operasjon, og om han var villig til å stå ved min side gjennom den reisen. De (puppene) er tross alt en viktig del av deg og like greit å være rett frem og ærlig om det med en gang!  Svaret hans var som følger: Husk det er ikke puppene dine jeg er forelsket i. 

Vi ble likevel enige om å prøve å få et barn først, og dersom det tok lang tid, så skulle jeg operere. Jeg hadde faktisk en operasjonsdato da jeg fant ut at jeg var gravid og utsatte dermed operasjonen. Jeg skal ærlig innrømme at jeg var litt nervøs gjennom graviditeten. Det ville være forferdelig å få kreft under svangerskapet! Heldigvis hadde jeg et flott svangerskap, og hadde kontakt med pasientkoordinator flere ganger i underveis, da jeg ønsket en operasjonsdato kun noen måneder etter fødsel.

Operasjonsdato ble ca. 4mnd etter fødsel. I 3mnd ammet jeg babyen vår, og etter hvert gav vi han flaske for å venne han av med pupp. Jeg fikk opplyst at det var mulig å amme frem til dagen før operasjon, men vi begynte med flaske den siste måneden før operasjonen, slik at babyen skulle få en gradvis overgang og tilvennes. Jeg var også på mammografi før operasjonen, og var glad at melkeproduksjonen var blitt mindre.Mammografi er ubehagelig, jeg må innrømme det, og kanskje litt mer ubehagelig når man har melk! Heldigvis var bildene fine, og den 28.april 2014 sto operasjonen for dør. 

Det er fordeler og ulemper ved å ta en slik operasjon så kort tid etter fødsel, og dette må man selv vurdere. Jeg var i veldig god form, og også veldig klar for å gjennomgå dette. Dessuten hadde jeg hørt med noen som fortalte at det kunne lønne seg å gjøre det mens babyen ennå var ganske liten, og før han løp rundt. Jeg ville da være i god fysisk stand til å få være med på når han skulle rulle rundt fra rygg til mage, begynne å krabbe og lignende i stedet for å bare måtte sitte passivt å se på. Dessuten, når han var så liten så kunne jeg også ha han liggende i fanget og kose med han. Det var bare det å bære og løfte han jeg ikke kunne i en periode.  Selve ammingen var jeg ikke bekymret for at han skulle gå glipp av. Jeg er selv oppvokst på morsmelkerstatning, siden mamma fjernet en kul så tidlig, og det har gått bra med meg :D  I tillegg er det så mange som ikke ammer i dag, at jeg ikke tenkte noe videre over det. Det var viktigere med denne operasjonen, slik at jeg vet at jeg er til stede for barnet mitt i fremtiden.

Jeg ønsker ikke å oppnå noe sympati med dette innlegget! Det er viktig å fremheve at man ikke er syk når man gjennomgår mastektomi. Jeg håper gjennom min historie å kunne gi noen svar til andre som er i lignende situasjon og står ovenfor valget om å fjerne brystene. Selv opplevde jeg det var lite erfaringer å lese når jeg selv sto foran dette valget. Det er ofte historier i media om folk som har tatt dobbel mastektomi , men jeg føler disse i stor grad handler om bakgrunnen for valget, og ikke selve prosessen.

Det er mange spørsmål til selve prosessen. Spesielt siden valget om operasjon var enkelt for min del. Derfor vil jeg skrive om prosessen her senere.

Jeg har ofte sagt til søsteren min at jeg gleder meg til jeg blir "frisk" etter både den første og den andre operasjonen. Hun svarer da at du er ikke syk! Og det er så rett, kreft er å være syk. Jeg måtte bare gjennomgå litt smerte, så egentlig er jeg veldig heldig! 

 

6 kommentarer

Ellen

26.08.2016 kl.21:47

Setter veldig pris på at du skriver om dette da jeg selv er i den situasjonen at jeg snart står på venteliste til denne type operasjon. Spent på å høre mer om selve operasjonen, tiden etter og ikke minst hvordan resultatet ble..

sportyogmini

01.09.2016 kl.23:02

Hei Ellen.
Tusen takk:) Jeg vet du står ovenfor et vanskelig valg og situasjon. Fint og kunne bidra litt med min historie :)

H

27.09.2016 kl.22:47

Hei. Så fint at du skriver om dette og deler dine opplevelser! Jeg hadde planlagt operasjon nå i september men ble gravid og valgte å fullføre svangerskapet og fremskyve operasjonen, men er i tvivl når det "passer best". Hadde egentlig tenkt at det kanskje var mest lurt å vente til barnet er lidt større men skal tenke på det du skrevet om at det kan være lettere når barnet er helt litet. Det med amming har også vært veldig i mine overveielser. Hvor lang tid tok det før du fysisk følte deg helt deg selv igjen?

sportyogmini

27.09.2016 kl.23:09

H: Hei. Tingen er at dersom man opererer mens man er i foreldrepermisjon, så kan man få "overført" deler av sin permisjon til mannen. I tillegg tok min samboer velferdspermisjon (han måtte være hjemme å ta seg av barnet fordi jeg (mor) ikke var i fysisk stand til det), men den er ikke veldig lang, og det er opptil hver jobb hvor lenge de tilbyr. Og så fikk jeg utsatt/forlenget min permisjon med sykemelding. Litt komplisert kanskje, men man blir sykmeldt fra sin egen permisjon fordi man ikke kan ta seg av babyen, og da forlenges den med perioden du er sykemeldt. Her ringte jeg og spurte NAV mye, og det må du ikke være redd for å gjøre :) For mitt vedkommende istedenfor å gå tilbake i jobb etter svangerskapet, operere for så å bli sykemeldt, følte jeg det var bedre å operere på det tidspunktet jeg gjorde. Da var jeg frisk og rask når jeg skulle begynne å jobbe igjen også. Du kan sikkert operere når babyen begynner i barnehage, men du er i ikke fysisk deg selv igjen før etter ca 2 måneder. Så da må du ha hjelp når ungen ikke er i barnehagen. Etter utskifting av ekspanderne (operasjon 2), er man ikke like redusert, for det er et mindre inngrep, men du trenger litt hjelp. Jeg skal skrive mer om dette ;)

Stine

26.12.2016 kl.19:50

hei!=)

Jeg er i nærmest lik situasjon som deg nå og må innrømme at det var fint å komme over bloggen din.. Jeg er 26 år og fikk mitt første brn for 4 mnd siden. fikk påvist brca2 for 2 uker siden og har bestemt meg for å få utført mastektomi men jeg må innrømme at jeg gruer meg noe forferdelig... Jeg har i allle år hatt et dårlig selvbilde, og puppene har vært den ene tingen jeg ikke har hatet - å nå måtte fjerne de føles uretttferdig og galt men jeg tør ikke la vær heller..

hvordan går det med deg idag? leser at du fikk beholde brystvortene, hvor opererte du?:)

sportyogmini

26.12.2016 kl.20:51

Stine: Hei! Så flott at du har bestemt deg for å operere. Personlig så synes jeg du gjør et godt valg, men det er klart at det er tøft. Man vet egentlig ikke hva man går til og du har sikkert mange spm rundt operasjonen. På kurset for de med arvelig kreft, som jeg sterkt anbefaler deg å melde deg på, så oppdaget jeg hvilke valgmuligheter jeg hadde. Jeg hadde nemlig dato for operasjon og hadde snakket med en kirurg som sa at de ikke beholdt brystvorter før jeg var på dette kurset, og når jeg fikk vite at man kunne beholde brystvorter på dette kurset, så så jeg ingen grunn til å fjerne de (jeg følte brystvortene var endel av identiteten min på en måte, og at det ville være enklere om jeg kunne beholde de). Så da ringte jeg pasientkoordinator, avlyste den operasjonsdatoen jeg hadde og fikk samtale med en kirurg på Riksen som sa at jeg fint kunne beholde brystvorter. Det er så viktig å føle deg trygg på det valget du gjør fordi du skal leve med det resten av livet. Bare spør og grav på kurset, og når du får samtale med kirurg. Ha gjerne med deg en liste slik at du ikke glemmer ut noen spm. Det eneste jeg skulle ønske i ettertid er kanskje at jeg fikk litt større :P Men samtidig så visste kirurgen hva som passet best til min kropp, og jeg trener veldig mye og har ikke hatt noen komplikasjoner nå i ettertid:) Større pupper kunne sikkert ha ført med seg endel ubehag, uten at jeg skal si det med sikkerhet. Vær bevisst på at dersom du fjerner brystvortene, så er det lettere å få større cup dersom du ønsker det, for da er det ikke så farlig med hvor snittet går og hvor det dekker protesen. Hvis du beholder brystvortene, så må de eventuelt flytte brystvortene dersom man ønsker ganske mye større pupper (for ellers vil brystvortene komme veldig langt opp på brystet fikk jeg beskjed om), og det tror jeg ikke de gjør mange steder. For kirurgene vil jo ha et mest mulig naturlig resultat slik at brystvorten er der det ser naturlig ut;) Idag glemmer jeg ofte ut at jeg har silikon. Jeg er veldig aktiv og trener mye. Ingen problem med å løfte å bære!

Skriv en ny kommentar

sportyogmini

sportyogmini

34, Oslo

Jeg er en sporty mamma, som er veldig glad i aktivitet, og sunne matvaner, og ikke minst livet . Jeg er arvelig disponert for brystkreft, og har BRCA1 genet som gir økt risiko for å få brystkreft. I 2015 gjennomgikk jeg derfor dobbel mastektomi i forbindelse med forebygging av arvelig brystkreft. Denne bloggen vil handle om prossessen det var å gjennomgå dette med en liten baby og livet etter dobbel mastektomi., samt trening, mat og andre hverdagssysler.

Kategorier

Arkiv

hits